16.10.17 - De repente, Vanessa Potter perdió la vista. Cuando se recuperó, sus sentidos se mezclaron: el oído y el tacto cambiaron la forma en que veía los colores. Su búsqueda para entender por qué la presentó a una nueva tecnología que usa sonido para ayudar a las personas ciegas a ver. Esta es su historia en primera persona.
Me tomó solo 72 horas perder la vista completamente. Justo antes,
había estado en cama por un virus desconocido que me hizo sufrir severos
dolores de cabeza y sudoración. Mi sistema inmunológico se descontroló y
respondió al virus atacando mis propios nervios, causándome la pérdida
de la visión y de la movilidad. Fui golpeada por un fuego amigo
biológico.
Quedarte ciego es devastador. No solo perdí mi sentido principal,
perdí también mi medio de sustento. Como productora de televisión, mi
visión era mi trabajo.
Mi vista comenzó a regresar semanas después. Abrí los ojos a una
visión extraña y supernatural. Todo era una neblina gris y arremolinada.
Por un momento, me sentí extasiada de que el mundo ya no fuera ese
sofocante velo negro, pero rápidamente me di cuenta de que no podía
reconocer todo lo que me rodeaba. Con el tiempo, comenzaron a aparecer
líneas negras, construyendo crudamente marcos de puertas y ventanas,
pero poco más.
Lentamente, la niebla gris comenzó a disolverse en una bruma turbia
de color café que oscureció todo lo que estuviera más allá de unos pocos
pasos. El color se me escapó y las personas eran fantasmas huecos sin
solidez ni humanidad. Casi nunca sabía dónde me encontraba y me
preguntaba si alguna vez volvería a sentirme normal.
Mientras me recuperaba en casa, el color comenzó a volver poco a poco
a mi vida. Fue una época desconcertante, me sentía como si estuviera
viendo un color, pero no era capaz de identificarlo. Los colores vivos
primarios fueron los primeros que pude identificar sin ninguna
convicción; luché enormemente con los verdes, los grises y cualquier
tono pálido o apagado. Este no era el mundo vibrante de los colores del
arco iris al que estaba acostumbrada.
Aunque mi mundo visual todavía era, predominantemente, blanco y
negro, sentía como si los colores me estuvieran hablando y como si mis
sentidos se estuvieran comunicando de maneras que no comprendía.
Explicar mi nueva relación con el color solo provocaba silencios
confusos y cuando se la describía a los neurólogos, me decían que nadie
sabía qué estaba causando eso, pero que tal vez a mi sistema sensorial
se le habían cruzado los cables.
La información de los colores seguía siendo transmitida a mi cerebro,
pero solo estaba recibiendo una parte del mensaje. Mis asociaciones
emocionales con los colores seguían intactas, incluso aunque mi vista ya
no lo estuviera.
Traté de usar el lenguaje para ayudarme en la recuperación. “Tú eres
verde”, le diría al césped, usando recuerdos para tratar de resucitar mi
visión normal. Y entre más lo hacía, más funcionaba.
Comencé a documentar mi recuperación usando una grabadora de audio.
También volví a experimentar luego con el lenguaje, cuando miraba
objetos cuyo color desconocía. Primero supondría de qué color sería el
objeto. Luego, si estaba equivocada, mi esposo Ed me diría el color
correcto. Si volvía a mirar y repetía el color en voz alta, para mí
misma, solía verlo temporalmente, aunque en silencio.
Así fue como mi casa y mi barrio se convirtieron en mi laboratorio
personal de visión. Mis experiencias eran tan extravagantes que a veces
yo no podía creerles a mis ojos. Aunque mis ojos estaban intactos, todas
esas apariciones extrañas estaban sucediendo dentro de mi cerebro.
Vanessa Potter |
Mis médicos me dijeron que había tenido una rara forma de trastorno
del espectro de la neuromielitis óptica, con evolución monofásica, una
condición que se estima que afecta a solo una de cada 100.000 personas
en Europea. Uno de mis síntomas primarios fue la inflamación de los
nervios ópticos, lo que causó que me quedara ciega. Y a larga, eso me
llevó a la inusual forma de lo que ahora sé que se llama sinestesia, y a
mi deseo de saber más sobre esa condición.
Combinación Sensorial
La sinestesia es una condición biológica que hace que los sentidos de
algunas personas se crucen, por lo que un tipo de respuesta sensorial
se produce por la estimulación de otro sentido.
Esta combinación sensorial puede darse de muchas maneras,
involucrando distintos sentidos, pero la mayoría de personas que tienen
sinestesia nacen con ese trastorno. Es una condición completamente
neurológica, que se estima que afecta al 4% de la población, al menos en
el Reino Unido.
Las personas que nacen con sinestesia nunca conocen algo distinto. Yo
descubrí que mi versión de este trastorno es mucho menos común y tiene
una personalidad muy distinta.
El Período Azul
Mi enfermedad ha sido un calvario aterrador. En la peor parte no
podía caminar pero, unos pocos meses después, era capaz de tambalearme
por el camino, de manera inestable, con la ayuda de un bastón.
Una tarde, cojeaba por las calles del sureste de Londres del brazo de
mi esposo. Daba pasos pequeños y vacilantes para forzar a mis piernas
elásticas a que se movieran.
Nos acercamos a una fila de canecas de reciclaje. En el momento en
que fui consciente de la caneca más cercana, me tropecé por mi cuenta.
Me fijé en la tapa y lo que vi solo puedo describirlo como una
exhibición de fuegos artificiales. Sabía que estaba registrando el color
azul, pero su efervescencia era como la de una bengala errática.
Hipnotizada, estiré mi mano derecha y sintiendo el plástico duro
pronuncié en voz alta la palabra “azul”. Las chispas de colores se
detuvieron de inmediato y la caneca pasó a ser de un azul plano, sin
vida. Con cuidado, di marcha atrás pero, para mi asombro, el burbujeo
azul comenzó de nuevo.
Podríamos haber pensado que eso fue una alucinación (tuve muchas
alucinaciones mientras me volvía la visión), pero no. Encontré que podía
repetir el ejercicio y la caneca alternaba entre ser de un azul plano o
de un azul efervescente y errático, dependiendo del lugar en el que la
tocara.
Comencé a hacer lo mismo con otros objetos que fueran efervescentes y
brillantes, pero me di cuenta rápidamente que tenían que ser azules y
debían estar ubicados en frente mío. Durante un tiempo, cualquier objeto
azul brillante podía comenzar a burbujear y escupir de manera errática.
A través de mi tacto se calmaba la efervescencia, se volvía estable e
inerte, y cuando retrocedía, comenzaba a burbujear de nuevo.
A ese breve periodo de tiempo durante mi recuperación lo llamo “el
periodo azul”. Estaba viendo algo que, tengo entendido, nadie más podía
experimentar. Se volvió una travesía profundamente personal y emocional y
esos azules brillantes me dieron una luz de esperanza de que mi sistema
visual se estaba reparando solo, aunque de una forma única y extraña.
No existe una explicación absoluta a mi periodo azul distinta a que
mi cerebro sufrió un gran trauma y se estaba adaptando continuamente a
estímulos alrededor mío. La sinestesia adquirida, como se conoce, se
desarrolla temporalmente durante la vida de una persona, casi siempre
por drogas alucinógenas, lesiones cerebrales o pérdida de la visión.
En mi caso, probablemente experimenté dos formas de sinestesia
adquirida: una conectando los colores y el tacto y otra conectando los
colores y el lenguaje hablado. Está claro, sin embargo, que mi caso fue
bastante atípico. En las formas clásicas de sinestesia no existe un
vínculo comprensible entre un determinado estímulo y la sensación de
color que provoca. Pero a mí las palabras de los colores me ayudaban a
ver esos colores.
Y aunque para mí tocar era una respuesta estimulante, se trataba de estabilizar el color que ya estaba allí, no de crearlo.
Sustitución Sensorial
Cuando me recuperé lo suficiente, me pusieron en contacto con Giles
Hamilton-Fletcher de la Universidad de Sussex, quien se especializa en
sinestesia y ceguera y hace parte de la Asociación de Sinestesia del
Reino Unido.
Este año, Giles me invitó al Simposio sobre Sentidos Abiertos de la
Universidad de Londres y me mostró un dispositivo de sustitución
sensorial que permite que la información de un sentido, generalmente la
visión, sea reenviada a través de otro sentido, lo que hace que la gente
con discapacidad visual pueda tener alguna apariencia de visión.
Señalando una tela roja, Giles me explicó que el sensor traduciría el
color en un sonido intuitivo. Experimenté moviendo la tela bajo el
sensor y eso provocó que de los audífonos saliera un sonido agudo y
sintético. Cuando acerqué la tela al sensor, el sonido se hizo más
intenso, ofreciéndome no solo una representación auditiva del color sino
la conciencia de dónde estaba en el espacio.
Este dispositivo convierte una señal visual en un sonido, que el
cerebro puede aprender a reconvertir luego en visión. Es una de las
primeras tecnologías que muestran significativamente lo que es la
sinestesia –o al menos un tipo de sinestesia– a las personas que no sufren este trastorno.
Colores en la Oscuridad
Yo aprendí a explotar una relación inconsciente con el color de una
forma que me beneficia. Ustedes dirán que la sinestesia me abrió los
ojos.
Muchos años después, todavía tengo una profunda pérdida del color y
algunas alteraciones visuales. Todavía pienso en mi periodo azul. Aunque
a veces fuera espeluznante, había algo mágico en él. Pocos han visto
algo como lo que yo he visto. La mayoría de las personas que tienen
sinestesia nacen con esa habilidad, pero yo tengo la perspectiva única
de haber experimentado el antes, el durante y el después de algo así.
Mi breve periodo como sinésteta me mostró una asociación innata que
creo que usé de manera irreflexiva para potenciar mi recuperación. El
alcance que mi repentina sinestesia tuvo en mi recuperación
probablemente sea un misterio para mí y, por ahora, para la ciencia. Sin
embargo, sigo teniendo la sensación de que mi sinestesia fue mágica y
retiró la cortina del mundo visual que hacía que todo fuera negro.
Mi cerebro supo entonces qué hacer: mostrarme los colores que necesitaba ver, incluso cuando el mundo se oscureció.
Visto en CNNespanol.cnn.com
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